‘Klantreis dementie’

Om de zorg aan mensen met dementie en hun mantelzorgers in de Hoeksche Waard te verbeteren, voerden de GGD en de gemeente Hoeksche Waard onlangs een ‘klantreis dementie’ uit. Focusgroepbijeenkomsten en digitale vragenlijsten leverden waardevolle input voor tien duidelijke adviezen.

Toen bij de echtgenote van Piet de Groot vasculaire dementie werd geconstateerd, kreeg hij als mantelzorger professionele hulp aangeboden. “Dat was niet nodig, dacht ik, ik red het wel, ik wilde van niemand afhankelijk zijn. Naarmate de aandoening verergerde moest er steeds meer geregeld worden. Ik kon de 24/7-zorg ook niet meer alleen aan. Maar welke zorg was er allemaal mogelijk, waar kon ik deze als mantelzorger halen, wat moest ik daar voor regelen en wie kon me daarbij helpen? Dat was me niet duidelijk, ik zag er erg tegenop om hulp te moeten vragen.”

“DigiD of mailadres?! Niet elke oudere leest mail, hoor”

Herkenbaar

Een herkenbaar beeld, stelt Conny Bouwer, projectleider Dementievriendelijke samenleving Hoeksche Waard. “Mensen ervaren vaak drempels om hulptroepen in te schakelen, men probeert een naaste zo lang mogelijk zelf te verzorgen. En als er dan hulp moet worden geregeld, is veel onduidelijk. Ook bij professionele zorgverleners zijn situaties trouwens vaak niet helemaal inzichtelijk, maar dan op een ander vlak: dikwijls zijn de wensen van mensen met dementie en hun mantelzorgers niet helemaal duidelijk. En dat terwijl we ons in onze regio in toenemende mate hardmaken voor een dementievriendelijke samenleving. In 2016 hebben de voormalige gemeenten in de Hoeksche Waard en de GGD hiervoor een intentieovereenkomst getekend. Daarbij kijken we niet naar de beperkingen, maar zetten we vooral in op de mogelijkheden van mensen met dementie.”

Wat wil de ‘klant’?

“Juist omdat dementie in de toekomst steeds vaker gaat voorkomen, is het wenselijk om de cliënten en hun mantelzorgers meer bij de zorgverlening te betrekken,” vult Chantal Kenens aan, epidemiologisch onderzoeker bij de GGD. “Om hun wensen en behoeften helder te krijgen, hebben de GGD en de gemeente een ‘klantreis dementie’ in de Hoeksche Waard georganiseerd. Tijdens zo’n klantreis kijk je vanuit het perspectief van een ‘klant’ naar de verschillende fasen van het ziekteproces dat zij doorlopen: van de eerste signalen via de diagnosefase tot de ziektefase thuiswonend. Wat zijn de behoeften en hoe ervaren zij de zorg en hulpverlening daaromheen? Voor mantelzorgers hebben we twee focusgroepbijeenkomsten georganiseerd. Daarnaast is aan professionele zorgverleners gevraagd om een digitale vragenlijst in te vullen. Dat samen heeft geleid tot een omvangrijke adviesrapportage en een beknopte kernrapportage met tien waardevolle adviezen.”

“Meer tijd en capaciteit, daar is iedereen het over eens”

Dilemma

Piet: “De focusbijeenkomsten waren bijzonder prettig, alle opmerkingen van de aanwezige mantelzorgers werden genoteerd. Voor de hulpverleners is het bijvoorbeeld al nuttig om te beseffen dat sommige mantelzorgers nog niet in het digitale tijdperk actief zijn. DigiD of mailadres? Niet elke oudere leest mail, hoor. Voor het bijwonen van de bijeenkomst kon ik mijn vrouw niet alleen thuis laten. Met dat dilemma hebben veel mantelzorgers te maken. Het regelen van andere vormen van respijtzorg is dan ook één van de adviezen in de kernrapportage geworden.”

Alle tien relevant

Maar ook ‘meer tijd en capaciteit’ en ‘het doorbreken van taboe op dementie’ kregen een plek in de kernrapportage. “Vooral over ‘meer tijd en capaciteit’ waren bijna alle professionals het unaniem eens,” stelt Chantal die, samen met collega Evelien van Zwanenburg, de adviesrapportage plus compacte kernrapportage opstelde. Meer beschikbare, toegankelijke informatie én meer casemanagers zijn eveneens herkenbare behoeften,” vult Conny aan. “De zorgorganisaties in de HW doen nu al hun uiterste best om meer capaciteit voor casemanagers dementie in te zetten. Feitelijk zijn alle tien adviezen even relevant. Ze zijn inmiddels besproken in een bijeenkomst met projectleiders ten aanzien van ouderenzorg in de Hoeksche Waard en in een bijeenkomst van de Learning Community waarin het werkveld en mantelzorgers vertegenwoordigd zijn. Binnenkort volgt een overleg met het Platform Wonen, Welzijn Zorg, vanwaaruit beleid kan worden gestuurd.”

Belangrijke spil

Ondertussen worden de adviezen al in de praktijk benut. Chantal: “De GGD ZHZ ontvangt meerdere keren per jaar diverse geneeskundestudenten, van wie een groot aantal de opleiding tot huisarts zal gaan volgen. Ik attendeer hen zeker op het belang van bespreekbaar maken van dementie, zeker bij mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden. De huisarts is immers een belangrijke spil in de zorg aan mensen met dementie. De kernrapportage wordt eveneens opgepakt door mijn GGD-collega’s die zich richten op gezondheidsbevordering.”

Anbassadeur

Conny en Chantal blikken tevreden terug op de samenwerking in dit project, niet alleen onderling maar ook met de betrokken zorgorganisaties en de gemeente. Conny tot slot: “Het is niet gebleven bij die handtekening in 2016; de betrokkenheid en de wil om te verbeteren zijn groot, de lijnen daartoe zijn kort. Richting de mantelzorgers hebben we in Piet de Groot de best mogelijke ambassadeur. Waar mogelijk deelt hij zijn ervaringen en hij is voornemens om een mantelzorgavond te organiseren. Alle inzet helpt ons om telkens een stapje dichterbij een dementievriendelijke samenleving te komen.”

Interesse in de kernrapportage? Conny mailt ‘m u op verzoek graag toe.

---